Без кейворда

Мы можем помочь нашим семьям только при вашей постоянной поддержке.

Мы можем помочь нашим семьям только при вашей постоянной поддержке.

Для медицинских работников

Работаем вместе с вами, чтобы оказать наилучшую поддержку всей семье, в больнице, дома и между ними.

Наша история

Рассказ о том, откуда мы пришли, куда мы идем и что мы делаем на этом пути.

Ресурсы

Когда у твоего внука рак

Быть бабушкой и дедушкой ребенка, у которого диагностировали рак, сопряжено с множеством проблем и осложнений.

Бабушка и дедушка обычно являются желанной частью жизни ребенка до того, как ему поставят диагноз рака. Их присутствие может очень утешить ребенка.

Некоторые бабушки и дедушки, возможно, не были близки со своими внуками до рака, или даже если они были близки, они могут не знать, как подойти к своим внукам в этой ситуации. Для бабушек и дедушек важно сначала поговорить со своим ребенком (и / или своим партнером) о том, как относиться к их внуку. Это может быть возможностью для бабушек и дедушек наладить более тесные отношения как со своими детьми, так и со своими внуками.

Этот буклет отвечает на некоторые из многих вопросов, которые бабушки и дедушки детей, больных раком, сказали Redkite, они хотели бы получить ответы, когда их внуку поставили диагноз и во время фазы лечения их внука.

Загрузите Руководство Redkite для бабушек и дедушек или прочтите образец ниже.

Что вызывает рак?

Многие виды рака у взрослых, например, некоторые виды рака легких и кишечника, частично вызваны факторами окружающей среды или образом жизни. Эти виды рака почти никогда не встречаются у детей. У большинства детей, больных раком, невозможно определить точную причину.

Насколько нам известно, ни вы, ни родители вашего внука, ни ваш внук ничего не сделали, чтобы вызвать рак, и не могли сделать что-либо для предотвращения рака. Даже если вы сами болели раком, маловероятно, что это связано с раком вашего внука.

На что будет похоже лечение?

Когда рак впервые диагностируется, будет проведено множество тестов, чтобы узнать больше о раке и точно определить, что это такое (диагноз). Другие тесты проверяют, распространился ли рак на другие части тела (стадия). Также проводятся тесты, чтобы понять, как рак может реагировать на лечение. Все эти тесты помогут врачу выбрать наилучшее лечение для вашего внука.

Варианты лечения следует тщательно обсудить с врачом в зависимости от того, что имеет отношение к раку вашего внука. Иногда лечение включает участие ребенка в клинических испытаниях. Клинические испытания обычно тестируют новые методы лечения и сравнивают их с лучшими доступными стандартными методами лечения, чтобы улучшить существующие методы лечения.

Лечение включает хирургическое вмешательство, лучевую терапию и химиотерапию. Эти методы лечения можно использовать по отдельности или в различных комбинациях. Целью операции обычно является удаление опухоли, и это обычно разовая процедура. Лучевая терапия - это использование высокоэнергетического излучения для уничтожения раковых клеток, которое длится несколько дней или недель.

В химиотерапии используются специально разработанные лекарства для уничтожения раковых клеток. Это лекарство можно вводить несколькими путями, например, перорально или путем инъекции в вены, в позвоночник или под кожу. Химиотерапия иногда используется для уменьшения опухоли перед операцией, чтобы сделать операцию менее обширной и лучше удалить опухоль.

Ребенку также может быть сделана трансплантация костного мозга, при которой при необходимости вводится новый здоровый костный мозг. В некоторых случаях ребенку может быть выполнено более одной трансплантации костного мозга.

Ваш внук также может получать поддерживающую терапию, например, антибиотики для лечения инфекций, препараты крови для лечения анемии (низкий уровень железа в крови) или предотвращения кровотечений, а также другие лекарства для лечения тошноты и рвоты. При необходимости ваш внук может получать лекарства для облегчения боли.

Первоначальная цель лечения почти всегда - вылечить ребенка, больного раком, и вернуть его домой и в школу. Однако, к сожалению, не всех детей можно вылечить. Если это произойдет, цель лечения изменится, чтобы удовлетворить физические, психологические, социальные и духовные потребности ребенка.

Важно отметить, что на пути ребенка к раку есть свои взлеты и падения. Бывают случаи, когда ребенок, больной раком, чувствует себя очень плохо, а в других случаях ребенок чувствует себя достаточно хорошо, чтобы посещать школу и заниматься другими делами.

На что похожа палата?

В большинстве больниц есть правила посещения онкологического отделения. Они могут включать требование регулярно мыть руки, следить за тем, чтобы дети не имели доступа на кухню, воздерживаться от использования мобильных телефонов в палате и не посещать палату при плохом самочувствии (например, если у вас кашель, простуда, грипп, рвота, диарея, опоясывающий лишай и т. д.).

Для детей, остающихся на ночь, в каждой больнице есть палаты разного типа. В некоторых больницах есть до шести детей, проживающих в одном помещении, в то время как в других больницах есть отдельные палаты. Часто, когда дети живут в общих палатах, персонал больницы старается по возможности соответствовать их возрасту. Иногда детям необходимо находиться в изолированной комнате, чтобы снизить вероятность заражения или если они нездоровы.

Если ваш внук не ночует, он может регулярно посещать клинику. Обычно это означает посещение онколога и получение химиотерапии, которую можно проводить в дневном отделении. Обычно поблизости есть зона ожидания и игровая площадка. После проведения химиотерапии, если ребенок чувствует себя хорошо, без побочных эффектов, он может идти домой. Однако это обычно долгий день.

В больнице вашего внука могут быть другие помещения, чтобы помочь родителям и посетителям чувствовать себя более комфортно. К ним относятся прачечная и душ, доступ в Интернет, детские игровые площадки и комнаты отдыха для просмотра телевидения. В некоторых больницах есть кабинет Starlight Express и больничная школа. Персонал больницы вашего внука расскажет вам больше о том, что есть в больнице.

Каковы шансы на выживание?

До 1970-х годов детский рак было почти невозможно вылечить. К счастью, благодаря новым методам лечения большинство детей сегодня переживают детский рак. Некоторые виды рака легче поддаются лечению, а другие сложнее. Врач вашего внука может дать родителям вашего внука дополнительную информацию о выживаемости при конкретном раке. Благодаря более совершенным методам лечения сегодня большинство детей продолжают жить полноценной и активной жизнью, пережив рак.

Когда врачи не могут найти больше признаков рака в организме, ребенок считается «в стадии ремиссии». Многие дети получают дальнейшее лечение после ремиссии, чтобы удалить любые микроскопические клетки, не обнаруженные даже с помощью самых сложных тестов. Решение о продолжительности лечения основывается на данных предыдущих тестов.

В этом буклете мы используем термин «выжившие» для обозначения пациентов, которые выжили пять или более лет после постановки диагноза и не получали лечения в течение как минимум трех лет. Согласно данным Австралийского детского онкологического реестра (данные за 1983–2006 годы), около трех четвертей детей, у которых диагностирован рак, все еще выживают через 20 лет после постановки диагноза.

Что делать, если у моего внука рецидив?

Рецидив - это рецидив рака после того, как у ребенка наступила ремиссия. Рак может вернуться в то же место в теле, что и раньше, или в другое место.

Вероятность рецидива рака у каждого ребенка разная, в зависимости от типа рака, типа лечения и продолжительности ремиссии. Также существует вероятность развития второго (другого) рака позже, либо в результате лечения первого рака, либо вызванного чем-то другим. Доктора вашего внука могут спросить о вероятности того, что это произойдет, в зависимости от ситуации, в которой находится ваш внук.

Когда рак возвращается, это может иметь разрушительные последствия для семьи. Члены семьи могут меньше, чем раньше, надеяться на исход, хотя многие дети, у которых случился рецидив, действительно переживают болезнь. Врач вашего внука обсудит варианты лечения, которые могут отличаться от первого лечения. Лечение рецидива может быть более интенсивным, чем лечение, данное ребенку вначале.

Рецидив рака может усложнить эмоциональные, финансовые и духовные проблемы для всех членов семьи. Если вы считаете, что это вариант для вас, вы можете подумать о том, чтобы обратиться за поддержкой, чтобы вы могли продолжать заботиться о своем ребенке, внуке и других внуках.

Как я могу содержать своего ребенка?

Родители вашего внука, вероятно, будут испытывать трудности после того, как у их ребенка будет диагностирован рак, и им, возможно, придется обратиться за помощью к другим людям. Для некоторых родителей это могут быть их собственные родители. Для других это могут быть их братья и сестры или близкие друзья. Некоторые родители могут не захотеть, чтобы их собственные родители разделяли их бремя. Все эти ситуации создают определенные проблемы для бабушек и дедушек.

Кроме того, то, как вы относитесь к партнеру своего ребенка, вероятно, отличается от того, как вы относитесь к своему ребенку. Для вас важно честно рассказывать о своих отношениях с ними и открыто говорить о том, нужно ли им или хотят ли они, чтобы вы их поддерживали. Партнер вашего ребенка, возможно, уже пользуется хорошей поддержкой своих родителей и других сторонников, например друзей. Родители также могут постоянно не соглашаться друг с другом. Могут возникнуть дополнительные проблемы для родителей, которые не вместе, а также для родителей-одиночек.

  • Готовка и уборка - помогают поддерживать работу дома.
  • Уход за братьями и сестрами. Будь то пребывание с другими внуками, пока их родители в больнице, или просто попытка провести с ними дополнительное время, родители часто говорят, что это одна из самых полезных вещей для них.
  • Транспорт - доставка различных членов семьи туда, где им нужно, в больницу или школу, может быть огромной помощью.
  • Сопровождение родителей в дни клиники, поскольку они могут быть долгими и напряженными, особенно в дни, когда вашему внуку вводят анестетик.
  • Выполнение поручений, таких как покупка продуктов или получение лекарств в аптеке.
  • Разговор с другими членами семьи и друзьями - контакт может снять большое давление с родителей, чтобы держать всех в курсе.
  • Слушайте - давая вашему сыну или дочери безопасное место, чтобы поговорить о своих заботах и ​​страхах.
  • Оставайтесь с внуком, чтобы родители могли отдохнуть - будь то ваш дом или их, ночевка означает изменение темпа для всех.

Как я могу поддержать своего внука?

  • Посетите их в больнице. Возьмите с собой игры, книги, DVD, чтобы вместе посмотреть, старые фотоальбомы, чтобы просмотреть - все, что им нравится делать с вами.
  • Говорите с ними и слушайте их. Это действительно может помочь иметь взрослого, которому доверяют, помимо родителей, с которым они могут открыто поговорить.
  • Хотя очень важно их успокоить, дайте им возможность обсудить свои страхи.
  • Помогите им с учебой. Если они готовы к этому, продолжение учебы - отличный способ для детей почувствовать себя нормально и сосредоточиться на будущем.
  • Пообщайтесь по видеосвязи со своим внуком, если вы не живете поблизости.

Поддерживая других внуков

Часто братья и сестры больного раком чувствуют себя забытыми или недооцененными, поскольку семья сосредотачивается на больном ребенке. Бабушки и дедушки могут сыграть невероятно важную роль, не только помогая физически заботиться о них, но и компенсируя часть внимания, которое родители не могут им уделить прямо сейчас.

Я мешаю?

Многие бабушки и дедушки беспокоятся о выходе за границы. Некоторые говорят, что не уверены, когда пришло время предложить совет или помощь. Эта неуверенность может привести к тому, что они будут сидеть сложа руки и ждать, пока их попросят, вместо того, чтобы предлагать поддержку, как им хотелось бы.

Вы также можете оказаться на линии огня из-за случайных вспышек собственного ребенка, который изо всех сил пытается справиться со своими эмоциями. Постарайтесь не принимать это на свой счет. Это может быть отличным шагом, но предложение помощи по-прежнему является лучшим подходом.

Может быть полезно научиться распознавать сигналы и выяснять у социального работника, что может понадобиться семье. Социальный работник не нарушит конфиденциальность своих профессиональных отношений с вашим внуком или их родителями, но он все равно сможет поговорить с вами о вещах, которые обычно полезны.

Сделать конкретные предложения помощи, а не общие, и договориться о том, как лучше всего поддерживать связь, также могут упростить задачу. При таком большом количестве событий телефонные звонки иногда могут усилить давление. Использование текстовых сообщений или электронной почты для общения с внуками и их родителями может упростить общение.

Ваши собственные чувства

Многие бабушки и дедушки считают свои собственные чувства менее важными, чем чувства других людей. Они говорят о своей роли в том, чтобы оставаться сильными для семьи.

Многие также беспокоятся о силе эмоций, которые они испытывают. Бабушки и дедушки очень часто выражают желание поменяться местами со своими внуками. Часто они говорят о чувстве вины за то, что прожили долгую жизнь, а некоторые ставят под сомнение их духовность перед лицом того, что кажется таким несправедливым.

Важно понимать, что все это естественные и нормальные реакции. Ваши чувства важны и законны. Найдя способы выразить их и справиться с ними, вы сможете лучше помочь другим.

Заботиться о себе

Родители могут обратиться к некоторым отличным службам поддержки через систему здравоохранения, но часто они не распространяются на бабушек и дедушек. Вам может казаться, что вы упускаете чувство общности, которое возникает в больницах, и предлагаемую там профессиональную поддержку. Если вы поддерживаете своего ребенка, вы, возможно, тоже берете на себя его горе и эмоции, поэтому еще важнее найти способы позаботиться о себе.

Redkite здесь для всей семьи, и если вам нужна поддержка, свяжитесь с нашей командой по телефону 1800 REDKITE (1800 733 548) или support@redkite.org.au.

Убедитесь, что вы найдете способы позаботиться о себе. Это может быть очень просто, например, не отставать от друзей, хорошо питаться, заниматься спортом или просто отдыхать. Вы укажете путь другим членам семьи, если сможете это сделать.

Если у вас есть партнер, часть вашей заботы о себе также может включать заботу о ваших отношениях. Рак может «попасть посередине» людей, особенно тех, у кого другой стиль совладания. Это может помочь осознать, что не все люди справляются с эмоциями одинаково, особенно с такими противоречивыми, как те, которые приносит рак.

Эксперты часто говорят о том, как мужчины и женщины по-разному справляются, со всеми этими клише о женщинах, говорящих, и о мужчинах, исчезающих в своих сараях. Всегда помогает искренняя попытка услышать и понять, что говорит другой человек.

Как мы можем вас поддержать

Redkite понимает, насколько полезно знать, что вы не одиноки в этой ситуации. Мы организовываем бесплатные группы поддержки для людей, чьи внуки больны раком. Это возможность общаться с другими людьми, у которых был подобный опыт, делиться опытом и учиться друг у друга. Для получения дополнительной информации о следующей группе звоните по телефону 1800 REDKITE (1800 733 548) или по электронной почте support@redkite.org.au.

Если вы предпочитаете индивидуальную поддержку, наша профессиональная команда поддержки имеет многолетний опыт общения с бабушками и дедушками, имеющими дело с раком внуков, по телефону, электронной почте и лично.

Скачать полное руководство

В полном 36-страничном Руководстве для бабушек и дедушек с онкологическими заболеваниями можно найти больше, в том числе об управлении своими отношениями, поддержке себя и о том, где найти дополнительную информацию.

Загрузите руководство Redkite для бабушек и дедушек.

Вы знали…

Redkite оказывает эмоциональную и практическую поддержку всем, кто связан с ребенком, больным раком, включая бабушек и дедушек, дальних родственников и друзей.

Рак - это тяжело. Получать помощь не обязательно. Свяжитесь с нами по указанным ниже деталям…